Пресс-конференция Всероссийского общества орфанных заболеваний на тему "Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников Фонда "Круг добра"

image

11.10.2024 2570

Эксперты обсудили трудности с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, не включенными в льготную программу «высокозатратные нозологии» (14 ВЗН) и перечень Постановления Правительства РФ № 403 от 26.04.2012 (403 ПП) и возможные варианты законодательных инициатив.

Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, член комитета Государственной Думы по охране здоровья, депутат Александр Григорьевич Румянцев отметил серьезные успехи последних лет в организации медицинской помощи для детей с редкими (орфанными) заболеваниями направленные на раннюю постановку диагноза и своевременное начало лечения, в целях сохранения здоровья и предотвращения инвалидизации: создание Фонда «Круг добра», расширение возрастных рамок Фонда до 19 лет, создание орфанных центров в регионах, расширение неонатального скрининга в 2023, разработка отечественных аналогов инновационной терапии для лечения редких заболеваний. Однако А.Г. Румянцев также обратил внимание на проблему лекарственного обеспечения пациентов старше 19 лет, а именно отсутствие законодательно закрепленного права на льготное обеспечение орфанными препаратами по установленному диагнозу, что приводит к  невозможности своевременного начало терапии пациентам, которым диагноз поставлен во взрослом возрасте, и невозможности обеспечить преемственность лечения выпускникам Фонда «Круг добра», в случае если им не установлена 1 или 2 группа инвалидности.

Екатерина Юрьевна Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова озвучила, проблему отсутствия права на льготное лекарственное обеспечение для выпускников Фонда Круг добра, чьи диагнозы не включены в государственные программы льготного лекарственного обеспечения 14 ВЗН и 403 ПП. 403ПП включает в себя 17 орфанных нозологий, по которым ведется регистр, существует целевое финансирование и для обеспечения не требуется инвалидность.

Ирина Владимировна Мясникова, председатель правления ВООЗ, упомянула, что не все пациенты, выходящие из-под опеки фонда «Круг добра» являются инвалидами. Были приведены примеры из реальной практики ВООЗ: пациент из Фонда Круг добра, которому исполнилось 19 лет и для которого до сих пор не была проведена закупка в Чувашии. Пациентка из Хабаровска, которая ранее не обеспечивалась в Фонде и не является инвалидом, не имеющая никаких прав на льготное лекарственное обеспечение. Решить проблему взрослых пациентов с орфанными заболеваниями поможет включение нозологий из Фонда Круг добра в действующие льготные программы.

Аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А., Семашко», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Елена Юрьевна Шукан подчеркнула, что субъекты РФ уже выделяют значительные средства на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, не включенными в целевые программы государственных гарантий федерального и регионального уровней. Так в 2023 году   57 субъектов РФ выделили на эти цели 12,1 млрд. руб, что на 40% больше чем в 2022 г. За счет этих средств лекарственной терапией в 2023 было обеспечено 10 076 взрослых больных, что на 16% больше, чем в 2022г. В 2024 году только на лекарственное обеспечение «выпускников» Фонда потребуется дополнительно порядка 5 млрд.руб. Организация лекарственного обеспечения «выпускников» Фонда – это не только поиск финансирования (необходимые средства большинство регионов изыскивают) но и необходимостьзаконодательного закрепления права на лекарственное обеспечение у указанной группы «редких» больных.

Юрист 1 класса, член «ВООЗ», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Наталья Сергеевна Смирнова отметила, что единственным реалистичным вариантом на сегодняшний день видится синхронизация перечней Фонда и 403 ПП по нозологиям, с зарегистрированной в РФ терапией и не входящим в 14 ВЗН. Наталья Сергеевна напомнила, что для этого придется изменить не только постановления правительства, но и внести изменения в ст. 83 323 Федерального Закона. Сейчас субъекты вынужденно принимают собственные акты в попытках решить вопрос с обеспечение взрослых. Нижегородская область - постановила обеспечивать всех пациентов, выходящих из Фонда. Краснодарский край обязуется обеспечивать только пациентов с СМА. Изменения необходимы, чтобы унифицировать обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями во всех регионах и ввести регистр пациентов, выходящих из Фонда, это позволит регионам претендовать на софинансирование с федерального уровня в будущем. Были даны комментарии по решению конституционного суда: резервы должны формироваться не на уровне региона, а на уровне федерации. Существующие нормы не соответствуют конституции и требуют развития. Возможно выделение резервных механизмов через межбюджетные трансферты.

Екатерина Юрьевна Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова озвучила финансовые показатели: По расчетным данным экспертов фармакоэкономики для лекарственного обеспечения выпускников Фонда Круг Добра в 2024 году потребуется 4,84 млрд рублей, в то время, как на лекарственное обеспечение детей, которые в настоящее время получают терапию в рамках ПП 403 требуется 1,74 млрд руб. Таким образом, при передаче полномочий по лек обеспечению детей из регионов в Фонд Круг Добра и взятии обязательств по лек обеспечению выпускников Фонда Круг Добра,  требуемое финансирование на выпускников Фонда, с учетом высвободившихся средств в регионах, составит около 3 млрд рублей.

Таким образом, обсудив обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями на региональном уровне, эксперты согласились, что оптимальным решение было бы перевести обязательства по лекарственному обеспечению детей из 403ПП в Фонд, а нозологии Фонда, по которым есть зарегистрированная в РФ терапия и, которые не входят в 14 ВЗН, передать на региональный уровень в 403 ПП. Это позволит обеспечить бесшовный переход из детского во взрослое обеспечение, сохранит качество жизни пациентам, средства и пациенты будут учтены в федеральном регистре, регионы смогут претендовать на финансовую поддержку с федерального уровня или проводить совместные закупки, что значительно снизит бремя по лекарственному обеспечению. 

 

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"
Игла спинальная Pencil P. 22Gx120 с проводн. МЕДАРГО

Пространство дискуссий

image
Аптеки в шоке от предстоящей налоговой реформы: рост цен неизбежен
image
Укротить зеленого змия или срубить капусту: что важнее государству?
image
Детей научат следить за талией, а школу сделают территорией здоровья
image
74-летний главный внештатный психиатр-нарколог получил срок, но дело его торжествует
image
Почему как только холодает, антибиотики пропадают из российских аптек?
image
Парламентарии готовят закон, который поможет навести порядок с больничным питанием
image
Народный фронт выяснил, кто виноват в том, что инновационные лекарства не доходят до пациентов
image
Торгующая фальсификатом и контрафактом аптека продолжит работу

Медицинский видеолекторий

image
Программа 5R для нормализации функций ЖКТ
image
Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания
image
Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний
image
Коллаген — почему его недостаток на себе можно почувствовать уже в 25 лет

PROздоровье

image
Сомнолог рассказал, кому полезно спать дольше
image
Названа неочевидная польза соленых огурцов и квашеной капусты
image
В каких продуктах много фолиевой кислоты?
image
Разработан новый назальный спрей для лечения болезни Альцгеймера
image
Врач назвала три продукта, которые спасут от болезней зимой
image
Как отучить детей пробовать все на зубок, рассказала нутрициолог
image
Названы пять продуктов, которые вызывают воспаление в организме
image
Врач рассказала о первых признаках сахарного диабета
image
При пропуске приема пищи врач рекомендовал начинать с легких закусок
image
Диетолог призвала не отказываться от завтрака во избежании проблем со здоровьем
image
Светобоязнь и снижение остроты зрения могут быть последствиями стресса
image
Гастроэнтеролог призвал ограничить потребление красного мяса
image
Психолог посоветовала обсудить с ребенком его рисунок, если он вызывает беспокойство
image
Врач назвал неожиданное свойство пальмового масла
image
Врач назвал необычные симптомы деменции
image
Диетолог рассказала о пользе и вреде картофеля

Новости

image
Отделение рентгенохирургических методов диагностики и лечения начало работать в Детском центре им. Рошаля
image
Подмосковный нарколог назвал «пусковой» механизм шизофрении
image
Растяжка, танцы и фитрок: Северный и Южный речные вокзалы ждут всех желающих на бесплатные тренировки
image
На ВДНХ пройдут специальные экскурсии в Международный день слепых
image
Почти 1,3 тыс. студентов областного медколледжа заключили договоры на целевое обучение в этом году
image
Хирурги областного онкодиспансера удалили у женщины опухоль кисти размером с хоккейную шайбу
image
VIII Съезд терапевтов с международным участием открылся в Московской области
image
Срок выдачи документов о допуске ветпрепарата в оборот сокращен до трех рабочих дней
image
Комиссия Минздрава рекомендовала включить два препарата в ЖНВЛП
image
Количество аптек в России превысило 80 тысяч
image
Собянин: Уже 20 регионов России подключены к московской ИИ-платформе медсервисов
image
Врачи МОЦОМД помогли женщине с генетической особенностью родить четвертого ребенка-богатыря
image
Почти 54 тыс. человек стали донорами в Подмосковье с начала года
image
Долгопрудненские врачи вернули почти ослепшему 85-летнему мужчине зрение
image
Врачи НИИ скорой помощи имени Н.В. Склифосовского спасли пациента с одновременно возникшими инфарктом и инсультом
image
Правительство изменило порядок ввоза наркотических и психотропных веществ

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 730-55-50   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница