Открыто голосование за дизайн домика, в котором будет жить динозаврик, ставший символом проекта о редком заболевании
Открыто голосование за дизайн домика, в котором будет жить динозаврик, ставший символом проекта о редком заболевании
24.04.2025 1077
18 апреля на сайте проекта «Гипофосфатазия — не фантазия» появилась форма для голосования за дизайн домика, в котором поселится главный герой проекта — динозаврик с гипофосфатазией (ГФФ). Выбрать понравившийся вариант могут все желающие.
Проект посвящен информированию о редком наследственном заболевании — гипофосфатазии. В зависимости от тяжести проявления распространенность ГФФ варьируется от 1 до 50 случаев на 300 тыс1. Гипофосфатазия – инвалидизирующее наследственное заболевание. Оно вызвано генетической мутацией, которая приводит к дефициту щелочной фосфатазы. ГФФ проявляется нарушениями со стороны костной системы. Гипофосфатазия может дать о себе знать в любом возрасте, однако для детей заболевание наиболее опасно. Основная проблема состоит в том, что из-за недостаточной осведомленности о ГФФ есть риск не обнаружить заболевание вовремя.
Нато Вашакмадзе, заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», педиатр, детский кардиолог, рассказала: «Гипофосфатазия — это редкое наследственное заболевание, его основной лабораторный маркер — низкий уровень щелочной фосфатазы. В калейдоскопе разнообразных клинических проявлений ГФФ врач из-за низкой осведомленности может пропустить начало этого прогрессирующего инвалидизирующего заболевания. Осведомленность о ГФФ поможет не только спасти жизни, но и подарить детям возможность расти и развиваться вместе со сверстниками».
Анна Бращенкова, медицинский директор AstraZeneca, Россия и Евразия, подчеркнула: «Мы рады, что наш проект продолжается. Надеюсь, что благодаря ему больше людей узнает о том, какой путь проходят маленькие пациенты с ГФФ, как важна ранняя диагностика. Это позволит родителям и врачам вовремя распознать болезнь и научиться контролировать опасные симптомы».
Ранее в рамках проекта «Гипофосфатазия – не фантазия» проходил всероссийский творческий конкурс. Дети рисовали динозаврика в поддержку людей, столкнувшихся с ГФФ. Рисунок победителя лег в основу мультфильма о заболевании. Параллельно с мультфильмом динозаврик появился на территории арт-пространства дизайн-завода «Флакон» в Москве, вылупившись из большого яйца.
Социальный проект «Гипофосфатазия — не фантазия» подготовлен международной биофармацевтической компанией AstraZeneca.
AstraZeneca – международная биофармацевтическая компания, нацеленная на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология, метаболические, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. AstraZeneca представлена более чем в 100 странах, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире. Штаб-квартира AstraZeneca располагается в Кембридже.
