Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 1060

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Пространство дискуссий

Чем лечиться будем: российских фармпроизводителей призвали активнее разрабатывать современные лекарства

Штрафбат: депутаты ополчились против медицинских страховых компаний

Бананы из Арктики: чем чревата попытка перевести россиян на полностью отечественные лекарства

Закрутить гайки: фармпроизводители столкнулись с проблемой, которая вынуждает их поднимать цены

Пациенты помогут Минздраву решать, какими лекарствами лечить россиян

Лазейка для суррогата: в Москве накрыли аптечную сеть, торговавшую незарегистрированными лекарствами

Нуждается в перенастройке: Счетная Палата раскритиковала регулирование цен на лекарства

Знать себе цену: почему физрастворы подорожали в несколько раз

Медицинский видеолекторий

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

Коллаген — почему его недостаток на себе можно почувствовать уже в 25 лет

PROздоровье

Какими бывают нарушения сна и что нужно знать об их лечении

Кардиолог назвал причины низкого давления по утрам

Что может вызвать гипогликемию?

Может ли здоровый человек упасть в обморок?

Что происходит, когда щитовидная железа подвергается воспалению?

Как поддержать организм в начале весны?

Йогурт и здоровье: 5 научно обоснованных причин добавить его в рацион

Дети и интернет-зависимость: как не потерять связь с реальностью

Что такое продукты с «отрицательной калорийностью»?

Как арт-терапия помогает детям с соматическими заболеваниями?

Кому нельзя носить контактные линзы: рекомендации врача

Стоматолог назвал главную ошибку при выборе зубной щетки

Врач рассказала, кому не рекомендуется спать днем

Врач рассказал, кому противопоказан аспирин

Как перестать храпеть?

Невролог посоветовала несколько упражнений для улучшения работы мозга

Новости

В рамках нацпроекта в России впервые создадут клинические базы для исследования новых лекарств

Коллегия ЕЭК предложила изменить Требования к маркировке лекарств и ветпрепаратов

FDA разрешило Entrada возобновить исследования препарата от дистрофии Дюшенна

Минздрав намерен внести в перечень ПКУ прастерон, габапентин и баклофен

RNC Pharma представила рейтинг фармдистрибьюторов за 2024 год

Подведены итоги рынка электронной коммерции лекарственных препаратов за 2024 год

Росздравнадзор обнаружил почти 500 нарушений при обороте наркотических веществ

В Рузе после ремонта открылась поликлиника № 2

Первый пациент с болезнью Фабри начал получать лечение препаратом полностью российского производства

В «Евроонко» успешно проведена сложнейшая операция на позвоночнике пациента

Подмосковный нарколог рассказал, как курение вейпов влияет на риск развития инфекционных заболеваний

В Подмосковье с начала года тестирование на ВИЧ прошли уже более 235 тыс. человек

В Москве открывается еще пять обновленных поликлиник — Сергей Собянин

Потерялся? Не уходи: в Московском метрополитене подготовили полезные буклеты для детей

Диспансеризацию в Подмосковье прошли более 505 тыс. человек с начала года

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями